Подання пропозицій і зауважень до проєктів постанов КМУ 2020 р. та відповідь (оновлено)

Командою нашого Проекта 28 жовтня 2020 року було подано до Директорату громадського здоров’я та профілактики захворюваності МОЗ України два звернення з пропозиціями та зауваженннями до проєкту постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Норм та Порядку організації харчування у закладах освіти та дитячих закладах оздоровлення та відпочинку» та до проєкту постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Порядку здійснення медичного обслуговування учнів (вихованців) закладів загальної середньої освіти».

Відповідь МОЗ України 2019 рік (оновлено)

З днем Конституції України!

Звітуємо:

На наше звернення до МОЗ України та інших посадових осіб, яке було відправлене в травні 2019 року, було отримано наступну відповідь:

Звернення до МОЗ України та інших посадових осіб з пропозиціями.

Нове звернення від Нашого Проекту до вищих органів влади та посадових осіб щодо вирішення питання спеціального дієтичного харчування в Україні.

Всі, хто бажає підтримати та підписати звернення шукайте курАтора чи координатора в своєму місті, дані для зв’язку з кураторами та координаторами знайдете в рубриці “О нас”. Збір підписів проводиться по всій Україні.

Обговорення звіту про дотримання Україною положень Конвенції ООН про права дитини

 28 березня наш Проект взяв участь в обговоренні звіту про дотримання Україною положень Конвенції ООН про права дитини. Також Проектом були надані відповідні рекомендації по подоланню проблем щодо організації спеціального дієтичного харчування в Укрраїні для дітей, які його потребують за медичними показниками. Окрема подяка координатору Голосіївського району м. Київ Олексію Лях-Породько за участь на ціх обговореннях.

Ініціатива в Києві.

У зв’язку з тим, що багато людей в інших містах України зацікавив наш Проект, в тому числі і в м. Київ, команда Проекту підтримала бажання мешканців столиці звернутися із відповідним зверненням до районних управлінь освіти м. Києва та до Київської міської державної адміністрації із проханням впровадити безглютенове та безмолочне (безлактозне) дієтичне меню в дошкільних та шкільних закладах м. Київа.

Всіх, хто бажає приєднатися та підписати колективне звернення до КМДА та РУО Вашого району, звертайтеся до активістів Проекту по своєму району через Viber за номерами:

Права людей, що мають різни види харчової непереносимості.

Люди, що мають лактозну, глютенову та інші види непереносимостей і алергії, в України мають певні проблеми.

Перша, це відсутність норм в діючому законодавстві щодо відповідного маркування продуктів без глютену і інших алергенів та їх сертифікації згідно міжнародним стандартам.

Друга, це відсутність рекомендацій і норм в діючому законодавстві України, щодо організації спеціального дієтичного харчування як для дітей, так і для дорослих, які мають різни види непереносимості (зокрема до глютену, лактози, казеїну, білка коров’ячого молока), а також алергію на ці  та інші складові, що унеможливлює повноцінне відвідування навчальних, оздоровчих закладів Україні тощо.

Третя – це відсутність можливості діагностиці таких захворювань у державних закладах і за кошт держави, більшість обстежень можна провести лише в приватних лабораторіях та за кордоном, а ціна цих обстежень відповідно є дуже високою.

Основні права таких людей закріплені в Загальній декларації прав людини, Конституції України, Законі України, «Про освіту» тощо.

Право на безпечне харчування.

Згідно ч.1 ст. 25 Загальної декларації прав людини ” Кожна людина має право на такий життєвий рівень, включаючи їжу, одяг, житло, медичний догляд та необхідне соціальне обслуговування, який є необхідним для підтримання здоров’я і добробуту її самої та її сім’ї…”.

Також згідно ст 50 Конституції України «Кожен має право на безпечне для життя і здоров’я довкілля та на відшкодування завданої порушенням цього права шкоди. Кожному гарантується право вільного доступу до інформації про стан довкілля, про якість харчових продуктів і предметів побуту, а також право на її поширення. Така інформація ніким не може бути засекречена».

Стукайте, і Вам відчинять!

Промайнуло трохи більше двох років з тих пір, як колектив зацікавлених батьків у м. Львів та Львівської області вирішив звернутися до органів державної влади через проблеми з якими стикаються вони та їх діти, що мають целіакію, глютенову та лактозну непереносимості, а також алергію на глютен чи складові молока.

Целіакія – генетичне захворювання, що проявляється у стійкій непереносимості глютена (злаковий білок пшениці, жита, ячменю, вівса) з розвитком атрофії слизової оболонки тонкої кишки і пов’язаного з ним синдромом мальабсорбції, тобто порушення всмоктування корисних речовин в організмі людини. Єдиним методом лікування на сьогодні є суворе дотримання безглютенової дієти протягом всього життя. Для цього з раціону виключаються всі продукти з пшеничного і житнього борошна, вівса, ячменю. Це захворювання важливо вчасно діагностувати, тому що невчасне діагностування може обернутися для хворого розвитком онкопатології (лімфоми кишківника), кишковими кровотечами та іншими супутніми захворюваннями, в дітей також настає затримка фізичного і психічного розвитку та є вірогідність летального результату.

Крім того існує алергія на глютен, і людям з цим діагнозом також треба притримуватися безглютенової дієти протягом всього життя.

Лактазна недостатність – це непереносимість молочного цукру. Діагностується при зниженні рівня ферменту лактази в організмі (тобто порушується засвоєння молочних продуктів). При цьому захворюванні також треба притримуватись безлактозної дієти протягом всього життя.

Однак, часто бувають випадки, коли хвори на целіакію не переносять лактозу, і навпаки, коли хвори на лактазну недостатність мають непереносимість глютену, і таким людям дуже важко забезпечити себе достатнім і безпечним харчуванням відповідно до дієти, що є запорукою їх здоров’я.

Звернення та відповіді

Відповідь МОЗ України (Частина 4).

Продовження  Відповідь МОЗ України “без відповіді” (Частина 3).

Аж, раптом, вчора я знайшла у поштовій скринці лист від МОЗ України! Так скоро) Вважаю що скаргу вони ще не встигли отримати, але головне – ми маємо відповідь  від позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Дієтологія» Швеця О.В.

Звернення та відповіді

Відповідь МОЗ України “без відповіді” (Частина 3).

 Це дивно, але так буває.

Майже 10 місяців ми чекали на відповідь  МОЗ України щодо рекомендацій позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Дієтологія» Швеця О.В., про яку я писала в “З чого все почалось, продовження. (Частина 2)” . Вирішено було написати знов листа з проханням надати інформацію щодо порушених нами питань, якщо МОЗ України її вже має, а раптом про нас вже ї забули?  І, диво, отримали відповідь від МОЗ України, і ніби все добре, але в листі чомусь були відсутні додатки! Додатки, які і є відповіддю на порушене нами питання. Ось така “відповідь без відповіді”, нажаль.

Захист прав

З чого все почалось, або перше звернення до Президента. (Частина 1)

З метою вирішення проблем, з якими стикаються люди, що мають різні види харчової непереносимості, було складено звернення до Президента України, Міністерства Охорони Здоров’я України, Міністерства соціальної політики України з проханнями та пропозиціями щодо вирішення цих проблем.

Текст Звернення:

“

Президенту України

Порошенко П.О.

вул. Банкова, 11, м. Київ, 01220

копія:

Міністерство охорони здоров’я України

вул. Грушевського, 7, м. Київ, 01601,

копія:

Міністерство соціальної політики України:

вул. Еспланадна, 8/10, м.Київ, 01601

від Дроздової Ельвіри

Звернення

від громадян України, хворих на целіакію і лактазну непереносимість, алергію на глютен, і їх батьків.

                 Целіакія – хронічне, генетично детерміноване полісимптомне і полісиндромне захворювання, що проявляється у стійкій непереносимості глютена злаковий білок пшениці, жита, ячменю, вівса) з розвитком атрофії слизової оболонки тонкої кишки і пов’язаного з ним синдромом мальабсорбції.

                Целіакія це захворювання, єдиним методом лікування на сьогодні є суворе  дотримання безглютенової дієти протягом всього життя. При цьому з раціону виключаються всі продукти з пшеничного і житнього борошна, вівса, ячменю. Це захворювання важливо вчасно діагностувати, якщо такий діагноз вчасно не встанов­лено, це може обернутися для хворого розвитком онкопатології (лімфоми кишківника), кишковими кровотечами та іншими супутніми захворюваннями, в дітей також наблюдаєтся затримка фізичного і психічного розвитку.

Також існує алергія на глютен, і людям з цим діагнозом також треба притримуватися безглютенової дієти протягом всього життя.

Лактазна недостатність  це непереносимість молочного цукру. Діагностується при зниженні рівня ферменту лактази в організмі (тобто порушується засвоєння молочних продуктів). Це особливо критично для новонароджених і дітей до одного року, тому що частка молока в харчуванні дітей до року особливо висока. Але лактазна недостатність діагностується не тільки у новонароджених, а й у дорослих. При цьому захворюванні також треба притримуватись безлактозної дієти протягом всього життя.

Однак, часто бувають випадки, коли хвори на целіакію не переносять лактозу, і навпаки, коли хвори на лактазну недостатність мають непереносимість глютену, і таким людям дуже важко забезпечити себе достатнім харчуванням відповідно до дієти, яке і є лікуванням  цих хвороб.

В Україні немає достовірної статистики хворих на целіакію і лактазну недостатність. Про ці хвороби в Україні почали говорити не так давно, і  на жаль, наші лікарі погано знають цю проблему.

Лише гастроентерологи та генетики можуть діагностувати цю хворобу, а обстеження для встановлення діагнозу можна пройти переважно  в приватних лабораторіях.

На даний час людям з цими хворобами, а особливо дітям, дуже важко адаптуватися у нашій країні.

1. Дуже важко знайти продукти харчування що не містять глютен та/або лактозу. Всі вони є імпортними і дуже дорогими. Тому необхідно прийняти Закон щодо маркування таких продуктів відповідно до Міжнародних і Європейських стандартів, та запровадити виробництво і маркування таких продуктів вітчизняним виробником.
2. Надання інвалідності всім дітям хворим на целіакію і лактазну недостатність до 18 років, без переліку «зручних для влади умов» для її надання.

Отримати інвалідність дітям з ціми хворобами не просто, наприклад, хворим на целіакію інвалідність дають взагалі на 2 роки та ще при умови відставанні в физичному розвітку і анемії.

3. Вирішити питання щодо створення умов для забезпечення харчування таких дітей у дитячих садках, школах і лікарнях, адже зараз таким дітям відвідування садочка або школи є дуже проблематичним, бо там не забезпечують спеціальним харчуванням для них. Таким чином діти позбавлені повноцінного спілкування з ровесниками, що впливає на їх розвиток і соціальну адаптацію.

Без забезпечення спецхарчування для дітей у закладах дошкільної і загальної середньої освіти, цім хворим важко здіснювати своє право на освіту, що закріплена в ст. 53 Конституції України.

Треба взяти за основу і в приклад досвід багатьох країн світу, в яких  існують дотації від держави на харчування. В нашої країни про це не йде навіть мови, на жаль.

Врятувати життя, коли йде у країні війна – важко, але коли можна врятувати життя дітей мирним шляхом, шляхом прийняття необхідних нормативно-правових актів, то гріх того не зробити.

 Просимо розглянути звернення і дати обґрунтовану відповідь у встановлений законом строк, відповідно до ст. 40 Конституції України.

З повагою, Дроздова Ельвіра.                   10.08.2015р.”

Під цим зверненням свій підпис поставило багато людей, в тому числі батьків, чиї діти мають різні види харчової непереносимості.

Нижче відповіді, які ми отримали на це звернення: